Participeren in onderzoek
Onderzoek is een wezenlijke voorwaarde voor continue verbetering van zorg. Het Ingeborg Douwes Centrum doet zelf onderzoek of participeert daarin (meer informatie daarover staat op deze pagina). We worden ook door onderzoeksinstellingen en universiteiten benaderd om hun onderzoek onder de aandacht te brengen. Met name die onderzoeken waarvoor deelname van (ex-)patiënten of hun kinderen of partners/naasten nodig is.
Op deze pagina een overzicht.
Onderzoek naar de gevolgen op werk en gezondheid voor de partners van (ex-) kankerpatiënten
Voor een project van het Amsterdam UMC wordt gezocht naar partners van (ex-)kankerpatiënten die mee willen doen met een onderzoek. Voor dit onderzoek zullen interviews worden houden met deze partners over de invloed van de kankerdiagnose en -behandeling op hun werk en gezondheid. In het navolgende de informatie voor deelnemers, rechtstreeks overgenomen van het Amsterdam UMC.
Doel van het onderzoek
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 118.500 mensen kanker. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het hebben van kanker een grote impact heeft op het leven van (ex-)kankerpatiënten. Er is echter veel minder bekend over de gevolgen op werk en gezondheid voor de partners van (ex-) kankerpatiënten. Wij willen in dit onderzoek hierover met u in gesprek gaan. We gaan dieper in op wat de diagnose van uw partner voor invloed heeft (gehad) op uw gezondheid en uw werk.
Wie kan er deelnemen?
U kunt deelnemen aan dit onderzoek als:
- U tussen de 18 en 65 jaar oud bent
- U samenwoont of getrouwd bent met een partner die gediagnosticeerd is (geweest) met kanker
- Uw partner tussen 0 tot 18 maanden geleden gediagnosticeerd is
- Er bij uw partner géén sprake is van vergevorderde kanker die niet meer te genezen is
- U een betaalde baan had voorafgaand aan de diagnose van uw partner
- U Nederlands spreekt
Wat houdt deelname aan dit onderzoek in?
Als u meedoet met dit onderzoek dan zal u per post een informatie pakket ontvangen. U wordt gevraagd een aantal documenten uit dit informatiepakket ingevuld retour te sturen. Vervolgens nodigen wij u uit om deel te nemen aan een interview van +/- 60 minuten, hoogstwaarschijnlijk via videobellen. Tijdens dit interview willen wij met u in gesprek gaan over werk- en gezondheidsgerelateerde gevolgen, die u heeft ervaren, tijdens en na de kankerdiagnose en -behandeling van uw partner.
Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Nadia de Vreeze via STEPSonderzoek@amsterdamumc.nl.
FROSA: onderzoek over vruchtbaarheid, kinderwens, relaties/ single-zijn en seks voor mensen die op jongvolwassen leeftijd kanker hebben gehad.
Relaties, single-zijn, dating, kinderwensen, seks
FROSA taat voor Fertility, ROmance, and Sex after Cancer in Young Adulthood en is een online vragenlijstonderzoek over vruchtbaarheid, kinderwens, relaties/ single-zijn, en seks voor mensen, die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) kanker hebben gehad.
Zulke onderwerpen komen misschien heftiger binnen als je kanker op jonge leeftijd hebt gehad. Het zijn onderwerpen, waarover geen foute meningen of gekke vragen bestaan, maar er ligt wel vaak een groot taboe op. – Dat kan anders, want iedereen doet het of denkt erover na!
Doel
Deze FROSA-studie zal in kaart gaan brengen (1) wat de effecten van kanker op seksueel vlak, relaties, en het mogelijke stichten van een gezin zijn. –en welke rol speelt mogelijk vruchtbaarheidsbehoud hierin? Bovendien worden (2) zorgbehoeftes rondom seksualiteit en vruchtbaarheid in kaart gebracht zodat we in de toekomst ook iets terug kunnen geven: betere informatievoorziening en zorg voor jongvolwassenen met en na kanker.
Voor wie?
De online vragenlijst van FROSA is bedoeld voor mensen die:
- kanker heeft gehad op hun
- 18de – 39ste en die
- klaar is met de actieve behandeling tegen kanker.
Hiermee wordt bedoeld dat je helemaal klaar bent met de behandeling; (regelmatige) controles en/of hormoonbehandeling vallen niet hieronder.
NB: Word jij nog steeds actief behandeld, maar vind je het belangrijk om alsnog je mening te geven over deze onderwerpen? Dat mag natuurlijk! Je zult wel merken dat sommige vragen niet echt op jou van toepassing zijn.
Hoe kan ik meedoen?
Het zal ongeveer 20-45 minuten duren om de volledige vragenlijst in te vullen, dit hangt van je eigen situatie af. Er wordt dus veel tijd van je gevraagd, maar we zouden het erg waarderen als je de volledige vragenlijst wilt invullen. Aan het eind van de vragenlijst zullen enkele vragen over jou (bijvoorbeeld je leeftijd) en je behandeling volgen, maar we willen benadrukken dat de vragenlijst volledig anoniem is. En het is helemaal aan jou of je wilt meedoen of niet!
Deelnemen kan via: https://uvacommscience.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_07hzWdFqWF9J2LA
Dit onderzoek wordt financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding. Daarnaast zijn verschillende ervaringsdeskundigen en belangenbehartigers betrokken geweest tijdens de ontwikkeling en vormgeving van deze vragenlijst.
Wie doet dit onderzoek?
Dr. Vicky Lehmann is hoofdonderzoeker van de studie. Zij is psycholoog/onderzoeker bij de afdeling Medische Psychologie van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (locatie AMC). Een korte persoonlijke (video) toelichting over de FROSA studie vind je hier
Heb je nog vragen?
Vragen kun je stellen via email: v.lehmann@amsterdamumc.nl
In deze leaflet vind je alle informatie nogmaals beknopt, inclusief een QR-code om je direct aan te melden: FROSA poster_QR + link
