Vele duizenden mensen vinden dat psychosociale zorg bij kanker onmisbare zorg is die vergoed moet worden uit het basispakket. Dit blijkt uit de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ die Patiëntenkoepelorganisatie Levenmetkanker (LMK) vandaag aan de voorzitter van de Vaste Commissie voor VWS heeft aangeboden.

Elk jaar krijgen 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Niet alleen bij degene die kanker heeft, maar ook bij de partner, ouders, kinderen en andere naasten. De eerste aandacht gaat uit naar behandeling van de ziekte, naar overleven, terwijl ook de psychische gevolgen vaak groot zijn.

Tussen wal en schip
Ongeveer één derde van alle patiënten heeft behoefte aan psychosociale zorg. Zij leven met problemen als angst, somberheid, woede of vermoeidheid. Dit zijn klachten die kunnen vallen onder de ‘aanpassingsstoornis’. Problemen die zijn ontstaan dóór de diagnose kanker. Deze mensen hebben gespecialiseerde zorg nodig. De aanpassingsstoornis wordt echter niet meer vergoed uit het basispakket. Hierdoor vallen veel kankerpatiënten tussen wal en schip. Of zij moeten de zorg zelf betalen of zij krijgen onterecht een ‘zwaardere’ diagnose (zoals depressie), zodat de zorg wel vergoed wordt.

Krachtenbundeling
In het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg (PSOZ) hebben LMK en haar partners uit het veld* de krachten gebundeld. De visie van het Landelijk Overleg PSOZ
is, dat psychosociale zorg voor mensen met kanker, laagdrempelig en betaalbaar dient te zijn, en altijd een integraal onderdeel van kwalitatief hoogstaande oncologische zorg.
De petitie van LMK onderstreept het belang van deze visie.

Juiste en gepaste behandeling
Om de waarde en kwaliteit van psychosociale zorg te borgen is, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en onder procesbegeleiding van het Trimbos Instituut, de richtlijn aanpassingsstoornis bij kanker opgesteld. Deze richtlijn is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met de beroepsverenigingen en LMK ontwikkeld. De richtlijn maakt dat er juist en gepast geïndiceerd kan worden, wat onder- en overbehandeling voorkomt. En belangrijker nog: dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Het draagvlak hiervoor in de maatschappij is groot: ruim 16.000 mensen pleiten voor opname van de aanpassingsstoornis bij kanker in het basispakket.

Expertmeeting
Op 15 juni vindt er een expertmeeting met o.a. minister Schippers plaats, om verder te praten over de toegankelijkheid van de psychosociale zorg voor mensen met kanker. Tijdens het Algemeen Overleg Pakketbeheer in de Tweede Kamer op 16 juni wordt besproken of de aanpassingsstoornis weer wordt opgenomen in het basispakket.

Het Ingeborg Douwes Centrum werkt mee aan een onderzoek naar de impact van kanker op het gezin, dat door de Universiteit Utrecht wordt uitgevoerd. Het doel van het onderzoek is om voor gezinnen waarvan de vader of moeder kanker heeft een toegankelijke (zelfhulp)methode te ontwikkelen, die hen kan voorzien van informatie en adviezen over ‘Hoe praat je met elkaar en met je kinderen over kanker?’ en ‘Wat heeft ons gezin nodig om de situatie zo goed mogelijk te hanteren?’

Hiervoor vragen we de deelname van gezinnen met kinderen tussen de 0 en 18 jaar, waarvan een ouder kanker heeft. U wordt uitgenodigd om bij een aantal bijeenkomsten aanwezig te zijn, waarin steeds een specifiek thema wordt besproken: opvoeding, communicatie in het gezin en omgaan met emoties. Deze thema’s roepen mogelijk vragen bij u op, die u dan direct met andere ouders kunt bespreken en delen. De bijeenkomsten worden begeleid door twee (kinder)psychologen. Daarnaast kunnen wij leren van uw ervaringen en levert u hiermee een bijdrage aan het onderzoek.

Mocht u na afloop nog specifieke vragen hebben over uw eigen gezinssituatie dan zal Dineke Verkaik (orthopedagoog van het Ambulatorium en een van de onderzoekers) contact met u hierover opnemen. Mocht er behoefte zijn aan extra ondersteuning dan kan daar samen naar gekeken worden.

Praktische informatie:
Voor wie: Gezinnen met kinderen tussen de 0-18 jaar, waarvan een ouder ziek is
Waar: Ingeborg Douwes Centrum, Amsterdam
Wanneer: Dinsdagavond 17 mei, 7 juni en 21 juni van 19.30-21.00 uur
Kosten: Geen
Aanmelding: Via Dineke Verkaik d.verkaik@uu.nl (Universiteit Utrecht) of via p.papa@olvg.nl (Ingeborg Douwes Centrum)

Meer informatie vindt u in dit achtergronddocument en in de patiëntenfolder.

In augustus 2015 heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een werkgroep ingesteld rond de organisatie en bekostiging van psychosociale zorg bij somatische aandoeningen. Hierin hebben onder meer brancheorganisatie IPSO (inloophuizen en psycho-oncologische centra), de V&VN Oncologie en de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO) zitting.

De werkgroep heeft de huidige situatie in kaart gebracht en een knelpuntenanalyse gemaakt. Vervolgens zijn actiepunten geformuleerd die ertoe moeten leiden dat de behoefte aan psychosociale zorg bij kanker tijdig gesignaleerd en onderkend wordt, dat mensen met kanker worden doorverwezen naar de juiste zorgverlener en dat de zorgverleners kwalitatief hoogwaardige en kostenefficiënte zorg kunnen leveren.

De conclusie uit het rapport luidt dat pschosociale zorg een onlosmakelijk onderdeel is van de behandeling van een ernstige somatische aandoening – ook wat betreft financiering. Minister Schippers heeft dit in de begeleidende brief aan de Tweede Kamer onderschreven.

Ook het Ingeborg Douwes Centrum kan zich vinden in de bevindingen en aanbevelingen uit het rapport. Eline Aukema, psycholoog en hoofd van het IDC: ‘Het is goed dat beschreven is hoe in theorie de psychosociale oncologische zorg eruit zou moeten zien. Nu is het zaak om dit ook in de praktijk te regelen.’

De werkgroep komt binnenkort weer bijeen om verdere afspraken te maken over de vervolgstappen.

Meer informatie

• Rapport Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen (oktober 2015) lees/download in .pdf
• Kamerbrief van de minister over psychosociale zorg bij somatische aandoeningen (27-10-2015) lees/download in .pdf

In de pers

Naar aanleiding van de publicatie van het rapport heeft NRC Handelsblad een aantal artikelen gepubliceerd:

• Leren sterven is leren leven, een interview met Ina van der Meulen (29 oktober 2015) lees/download in .pdf
• Arts ziet psychisch leed kankerpatiënt vaak niet, artikel NRC (29 oktober 2015) lees/download in .pdf
• Kankerpatiënt krijgt niet genoeg psychische zorg, artikel NRC (29 oktober 2015) lees/download in .pdf

Een jaar geleden maakte zanger Thé Lau bij RTL Late Night bekend dat hij niet meer van kanker zou genezen. Een golf aan reacties volgde op zijn moedige verhaal. Dat resulteerde in een muzikale ode aan hem en aandacht voor zijn ziekte en zijn lotgenoten. Ter plekke werd besloten elk jaar aandacht op deze wijze te besteden aan Thé Lau, kanker en de gevolgen hiervan.

De uitzending van 11 juni stond in het teken van de gevolgen die een kankerdiagnose voor patiënten en hun omgeving met zich mee kan brengen. “Het is in zekere zin zo dat de naasten het zwaarder hebben dan degenen die het sterven zelf moeten ondergaan”, stelde Thé Lau. Hierover sprak Humberto Tan met Eline Aukema, GGZ-psycholoog en hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum. Tevens kwam een cliënt van het Centrum aan het woord over wat de psychologische zorg van het IDC voor haar acceptatie- en verwerkingsproces heeft betekend.

Bekijk de uitzending van RTL Late Night