Succesvolle landelijke dag van Langs de Zijlijn

Op 14 juni vond de derde editie van de landelijke dag van Langs de Zijlijn plaats in Dronten. Voor gezinnen met een ouder met kanker is een dag georganiseerd waarbij de kinderen allemaal gave workshops kregen (onder andere boxen, nieuwslezen, graffiti, fifa-en) en de ouders lezingen konden bijwonen over het onderwerp kanker in het gezin. Eline Aukema, hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum, gaf een lezing met tips en adviezen hoe om te gaan met kinderen die met kanker geconfronteerd zijn.

De volgende landelijke dag staat gepland op 13 juni 2020. Kijk hieronder naar de aftermovie en voor meer informatie op www.langsdezijlijn.nl

Themabijeenkomst kanker in het gezin

Ouders van minderjarige kinderen vragen zich vaak af wat ze wel en niet met de kinderen kunnen of moeten bespreken na de diagnose kanker. Als ouder wil je graag weten hoe je de kinderen het beste in deze moeilijke periode kunt begeleiden. Je staat als ouder(s) zelf ook voor extra taken, zoals het volgen van behandeltrajecten en het omgaan met de gevolgen ervan, het organiseren van het huishouden en het omgaan met reacties uit je omgeving. Tijdens de themabijeenkomsten wordt informatie gegeven over wat helpt om goed met de situatie om te gaan en is er ruimte voor het uitwisselen van ervaringen.

Tijdens de bijeenkomsten wordt stilgestaan bij een specifiek thema: communicatie in het gezin, omgaan met emoties en opvoeding. Ook reacties en behoeften van de kinderen, passend bij hun ontwikkeling, komen aan de orde. Deze thema’s kunnen mogelijk vragen bij u oproepen die u tijdens de bijeenkomst kunt bespreken en delen met andere ouders onder begeleiding van twee (kinder)psychologen.

Deze bijeenkomsten worden georganiseerd in samenwerking met de Universiteit Utrecht, waar onderzoek wordt gedaan naar kanker in het gezin en waar een boekje wordt ontwikkeld voor gezinnen.

Begeleiding: Carine Kappeyne van de Coppello en Ans Cats
Data: dinsdag 21 januari, dinsdag 28 januari en dinsdag 4 februari van 15.30 – 17.00 uur
Locatie: Ingeborg Douwes Centrum, IJsbaanpad 9-11 Amsterdam
Kosten: geen, deze bijeenkomsten zijn gesponsord
Aanmelding: per e-mail via ingeborgdouwescentrum@olvg.nl. Graag ook uw telefoonnummer vermelden.

Nog enkele plekken beschikbaar voor ‘Zelfzorg voor hulpverleners in de palliatieve zorg’

Woensdag 16 oktober 2019 start er weer een cursus Zelfzorg voor hulpverleners in de palliatieve zorg. Meld je nu aan, nog een paar plekken vrij!

In deze cursus ‘Zelfzorg voor hulpverleners in de palliatieve zorg’ staan we in een groep van maximaal tien deelnemers stil bij de emotionele impact van uw werk op uzelf en hoe u daar, door middel van goede zelfzorg, mee om kunt gaan. We bespreken theoretische kaders over zelfzorg en geven u praktische handvatten en oefeningen die direct zijn toe te passen. U leert ook van elkaar tijdens de terugkerende intervisie. Aan het eind van de cursus bent u uitgerust met concrete mogelijkheden om goed voor uzelf te zorgen tijdens en buiten uw werk.

Programma
De cursus bestaat uit vijf bijeenkomsten van ieder 2,5 uur:
Bijeenkomst 1: Introductie zelfzorg
Bijeenkomst 2: Werk-privébalans
Bijeenkomst 3: Omgaan met stress en heftige gebeurtenissen
Bijeenkomst 4: Impact van overleden patiënten
Bijeenkomst 5: Zelfcompassie en compassiegerichte zorg

Tussen de bijeenkomsten dagen we u uit om nieuwe vaardigheden in de praktijk toe te passen.

Docent: Sanne Koemans, Gezondheidszorgpsycholoog
Data: Woensdagavond van 17.30 – 20.00 uur op 16 oktober, 6 november, 27 november, 18 december 2019 en 8 januari 2020
Locatie: Ingeborg Douwes Centrum, IJsbaanpad 7-9 Amsterdam
Kosten: € 465,- p.p., inclusief literatuur en broodjes
Waardering cursus: 8,5
Aangeraden aan collega’s: 100%
Aanmelden:
Per mail via ingeborgdouwescentrum@olvg.nl o.v.v. deelname cursus Zelfzorg. Vermeld hierbij uw naam, functie, werkplek en eventueel BIG-registratienummer.
Artikelen
Klik hier voor interview van een deelnemer, verpleegkundige hematologie VUMC.
Klik hier voor interview docent en psycholoog Ingeborg Douwes Centrum.

Pilot aanpassingsstoornis

Patiënten met kanker worden blootgesteld aan vele stressoren in alle fasen van de ziekte, tijdens de diagnostiek en de medische behandeling, en ook na afronding van het behandeltraject. Bij kanker is juist de combinatie van de levensbedreigende aandoening met daarbij existentiële vragen én de aanslag op het lichaam door de ziekte en de behandelingen een combinatie van psychische en lichamelijke factoren die aanpassing extra lastig maken. De meeste (ex-)patiënten zijn in staat om zich lichamelijk en emotioneel staande te houden en zich aan te passen aan de stressoren en de veranderingen die de ziekte tot gevolg heeft mede dankzij hun veerkracht. Wanneer dit niet goed lukt, kan een patiënt een aanpassingsstoornis ontwikkelen.

Sinds in 2012 de aanpassingsstoornis uit het basispakket is gehaald, valt een deel van de (ex-)patiënten met kanker en een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en niet tijdig wordt behandeld, loopt deze het risico op toename van de klachten, wat kan leiden tot een zwaardere diagnose zoals een angststoornis of een depressieve stoornis. Dit is een onwenselijke situatie.

In 2016 is de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker opgesteld. Deze richtlijn maakt het mogelijk om de psychologische zorg voor de groep die daaraan behoefte heeft duurzaam in te richten. In overleg met het ministerie van VWS is besloten om voor het inrichten van deze zorg te starten met een pilot Aanpassingsstoornis.

Doel van de pilot
Het doel van de pilot is om te kijken wat de invloed van zorg volgens de richtlijn Aanpassingsstoornis is op het welzijn en de behoefte aan zorg bij (ex-)kankerpatiënten met de indicatie aanpassingsstoornis.
De pilot loopt van 1 maart 2018 tot 1 maart 2020 en is een samenwerking van het ministerie van VWS, ZONMW en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg.

Doelgroep
De doelgroep voor deze pilot zijn patiënten met een voorgeschiedenis met kanker bij wie aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van een aanpassingsstoornis.

Deze patiënten:

  • zijn 18 jaar of ouder;
  • hebben in de acute fase een periode van intensieve behandeling voor kanker in het ziekenhuis afgerond. Patiënten die nog wel intensief in het ziekenhuis behandeld worden, komen in aanmerking voor de psychologische zorgverlening binnen het somatisch medisch behandeltraject en worden in deze pilot niet geïncludeerd;
  • hebben een curatief dan wel een palliatief perspectief;
  • melden zich bij de huisarts met uiteenlopende klachten of problemen. Dit kan wijzen op een mogelijke aanpassingsstoornis;
  • worden door de huisarts verwezen naar een BIG-geregistreerde behandelaar uit het deskundigenbestand van de NVPO (waaronder psycho-oncologische centra als het IDC).

Wat betekent deelname aan de pilot voor cliënten van het Ingeborg Douwes Centrum?

  • Het Ingeborg Douwes Centrum doet mee aan deze pilot. Al onze behandelaren zijn BIG-geregistreerde psychologen en lid van de NVPO. Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot;
  • Cliënten krijgen een passende behandeling die volledig wordt vergoed vanuit de pilot. De duur van de behandeling kan variëren van maximaal vier sessies, maximaal tien sessies of maximaal zestien sessies;
  • Het eigen risico wordt niet aangesproken;
  • Interventies die door de zorgverzekeraar niet vergoed worden, zoals mindfulness, kunnen bij deze pilot wel ingezet worden;
  • Naast de gebruikelijke intakevragenlijst van het Ingeborg Douwes Centrum, vult de cliënt tweemaal een digitale vragenlijst in met vragen over de ‘kwaliteit van leven’ (eenmaal na het intakegesprek en eenmaal na afronding van de behandeling). Het invullen duurt ongeveer 15 minuten. De gegevens worden anoniem en op groepsniveau verwerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek;
  • De cliënt moet toestemming geven om binnen de pilot behandeld te kunnen worden;
  • Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot. De vergoeding van de behandeling loopt niet zoals gebruikelijk via de zorgverzekeraar, zodat er voor de cliënten geen kosten verbonden zijn aan deze zorg. Vanuit het ministerie van VWS is geld beschikbaar gemaakt voor deze pilot.

Voor verdere informatie:
Zie de website van het IKNL.

De pilot wordt gecoördineerd door ZonMw in samenwerking met IKNL en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van KWF Kankerbestrijding, IKNL, NFK, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie, KNGF-NVFL en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten.

Genezen, maar niet beter

Dagelijks zien wij mensen die kampen met late effecten na de behandeling van kanker. Na de afronding van de behandeling start voor de patiënt het verwerkingsproces pas, op het moment dat de buitenwereld denkt dat het klaar is. Maar het is niet klaar, en het zou goed kunnen dat je nooit meer echt de oude wordt.

Gisteren verscheen het rapport ‘Kankerzorg in Beeld: over leven met en na kanker’ van de Taskforce Survivorship waar het IDC ook in participeert. Dit rapport beschrijft de late effecten, dus de gevolgen van kanker op langere termijn. Vermoeidheid, angst en somberheid maar ook problemen met het krijgen van een hypotheek zijn veel voorkomende klachten.

Helaas is het nog steeds zo dat er geen structurele nazorg geboden wordt omdat er niet structureel gescreend wordt op mogelijke problemen. Het IDC maakt zich hier met partners in het veld al jaren hard voor en zal ook mee schrijven aan het actieplan dat naar aanleiding van het rapport gemaakt wordt zodat de nazorg verbetert: structurele screening, goede triage en dan verwijzen naar de juist zorg op de juiste plek.

Bekijk hier een item over dit onderwerp van het NOS-journaal.

Boekpresentatie ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’

Een blog in boekvorm over hoe de schrijfster (be)leeft met beperkte tijd. Op 25 oktober verschijnt het boek ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ van Judith Mulder, een vrouw met uitgezaaide borstkanker en daardoor een beperkte levensverwachting. Door haar blog met beschouwingen van hoe zij (be)leeft met beperkte tijd om te zetten in boekvorm, is een uniek document ontstaan. Feitelijk gaat het over de eenzame weg die zij moet afleggen en waarvoor geen handleiding bestaat. Alles moet je zelf uitvinden als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt.

Judith Mulder schreef ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ omdat zij ondervond dat aan mensen die in de categorie palliatief (ongeneeslijk ziek) vallen, weinig tot geen actieve ondersteuning wordt geboden. Er worden meteen behandelingen ingezet die de ziekte remmen, maar niet genezen. Daarbij wordt vaak het mentale aspect overgeslagen, waar minstens zoveel, zo niet meer aandacht aan gegeven moet worden. Dit kan onder meer de kwaliteit van leven gunstig beïnvloeden. Psychologische ondersteuning zou bijvoorbeeld standaard aangeboden en vergoed moeten worden vanuit de basisverzekering aan mensen met kanker, in welke fase dan ook. Ook palliatieve zorg zou als vak standaard in alle opleidingen moeten zitten die te maken hebben met geneeskunde en zorg.

Met het boek wil Judith Mulder laten zien hoe zij (be)leeft met beperkte tijd en het moeten dealen met alles wat daarmee gepaard gaat en dat dat niet altijd fijn is. Tevens wil zij benadrukken dat je eigen weg kiezen binnen het aanbod van behandelingen en symptoombestrijding altijd een optie is.

Het boek ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ is dan weliswaar geen handleiding, maar kan hopelijk als eyeopener fungeren voor zowel patiënt, naasten, zorgprofessionals als zorgaanbieders. ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ is binnenkort online te koop. Van elk verkocht exemplaar gaat € 3,- naar het Ingeborg Douwes Centrum.

Op 26 oktober 2018 is de officiële besloten boekpresentatie in het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Opening door Eline Aukema(GGZ psycholoog en Hoofd IDC, met als sprekers Lieke Steinmeijer, directeur van BVN Borstkanker Vereniging Nederland en Dorien Tange, senior beleidsadviseur bij NFK Nederlandse Federatie Kankerpatiëntverenigingen.

Judiths blog vind je hier.

Geslaagde Pluk de Dag

Op 5 oktober vond weer een editie van Pluk de dag plaats, dit keer in het mooie Huize Frankendael in Amsterdam. We kijken terug op een geslaagde dag die helemaal in het teken stond van workshops, ontmoetingen en inspiratie. Als centrum waren we uiteraard ook aanwezig.

Kijk voor een impressie van deze dag op www.pluk-de-dag.org

Plaatsen vrij in Zingevingstraining voor psychologen

De tweedaagse training ‘Zingeving voor mensen met kanker’ laat psychologen, psychotherapeuten, psychiaters nader kennismaken met Zingevingstherapie, een nieuwe evidence based groepstherapie. Dit najaar vindt de training plaats op vrijdag 2 en vrijdag 23 november in Amsterdam.

Er zijn nog enkele plekken beschikbaar. Aanmelden kan pr e-mail via ingeborgdouwescentrum@olvg.nl.

Pluk de dag op 5 oktober

Op vrijdag 5 oktober organiseren wij, speciaal voor geraakten door kanker, een dag waar je helemaal tot jezelf kunt komen. Ontmoeten, ontdekken en ervaren!

Pluk de dag is een dag vol ervaringen waar lichaam en geest centraal staan en je naar keuze je eigen programma kunt samenstellen om te ontdekken en te genieten. Een dag vol positieve belevenissen en waardevolle workshops. Het volledige programma vind je op de website van Pluk de dag.

Waar: 
Huize Frankendael, Middenweg 72 1097BS Amsterdam

Wanneer: 
De ontvangst is vanaf 10 uur en de gezamenlijke afsluiting om 15.30 uur.

Wie: 
Voor (ex)kankerpatiënten en een introducé

Waarover:
Workshops (zoals oa hartcoherentie, diverse thema’s en bewegen), Persoonlijke ontdekkingen (zoals oa ontspannende massage)

Voor wie: 
Ben je zelf geraakt door kanker, dan ben je van harte welkom en mag je je kosteloos een introducé meenemen.

Aan deelname zijn geen kosten verbonden maar vol = vol!

Doe mee aan onderzoek ‘Werk na kanker’

Steeds meer mensen krijgen kanker en steeds meer werkenden hebben kanker gehad. Ieder jaar krijgen circa 40.000 werkenden in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Is jou dat in het verleden ook overkomen?

Kreeg je twee tot tien jaar geleden kanker en heb je op dit moment werk? Het kan gaan om werk in loondienst, om oproepwerk of uitzendwerk. Of misschien ben je zzp’er of ondernemer? Dan wil ik je vragen om mee doen aan dit onderzoek en de vragenlijst in te vullen. Na 9 maanden en na 18 maanden krijg je per e-mail het verzoek nogmaals een aantal vragen te beantwoorden. Hopelijk doe je daar dan ook aan mee, maar deelname is altijd vrijwillig. Je kunt op elk moment je deelname zonder opgave van reden stopzetten.

Als je besluit mee te doen, lever je een belangrijke bijdrage. Door dit onderzoek wordt duidelijk wat er nodig is om na kanker te kunnen blijven werken en werkvermogen te behouden. Dat is belangrijk voor velen: alle werkenden die de diagnose kanker hebben gehad, de werkomgeving van deze mensen, de leidinggevenden en iedereen die mensen met werk na kanker ondersteunt.

Mail bij vragen gerust naar werknakanker@hva.nl.