Psycho-oncologisch centrum Ingeborg Douwes Centrum ontwikkelt een instrument om vroegtijdig risico’s op psychosociale klachten in gezinnen waarin een ouder kanker heeft, op te sporen.
De diagnose kanker bij één van de ouders is ingrijpend voor het hele gezin. Hoe kunnen we vroegtijdig vaststellen of gezinnen waarvan een ouder de diagnose kanker heeft, risico’s lopen op psychosociale klachten, zodat tijdig de juiste hulp geboden kan worden? Dit is in een notendop het doel van het onderzoek dat het Ingeborg Douwes Centrum dankzij financiering van ZonMw start. Het gewenste eindresultaat is een psychosociaal screeningsinstrument. Hierdoor kunnen alle gezinsleden, en vooral de kinderen in deze gezinnen, de juiste hulp en ondersteuning aangeboden krijgen.
Projectleider dr. Marthe Egberts van het Ingeborg Douwes Centrum legt uit waarom dit onderzoek belangrijk is. “Als een moeder of vader kanker krijgt, treft dat het hele gezin. Een aanzienlijk deel van de gezinnen krijgt psychosociale problemen. Ouders, maar ook kinderen. Momenteel is er in de oncologische zorg te weinig aandacht voor de impact op kinderen. In dit onderzoek richten we ons daarom specifiek op gezinnen met kinderen jonger dan 18 jaar. We weten bijvoorbeeld dat een kwart van de kinderen op korte of langere termijn traumatische stressklachten ervaart. Door een systematische screening krijgen we de risicofactoren bij gezinnen vroegtijdig in beeld. Op basis daarvan kunnen we zorg op maat bieden, waardoor ernstige of langdurige klachten uitblijven of op z’n minst beperkt worden.”
In dit onderzoek gaat het concreet om het aanpassen van een al bestaand screeningsinstrument dat in de kinderoncologie wordt gebruikt: de zogenoemde Psychosocial Assessment Tool (PAT). Vervolgens zal in verschillende ziekenhuizen in Nederland worden onderzocht of dit screeningsinstrument geschikt is en hoe ouders en professionals het gebruik ervaren.
Het onderzoek beperkt zich niet tot screening. Egberts: “Ouders met kanker en hun partner hebben veel vragen over hoe en wat ze hun kinderen moeten vertellen over de diagnose. En hoe ze hun kinderen kunnen begeleiden. De gezinnen krijgen daarom ook voorlichting. Bijvoorbeeld over gebruikelijke reacties bij kinderen, hoe ze samen over de ziekte kunnen praten, en over het omgaan met ingrijpende veranderingen. Deze informatie geeft houvast en vertrouwen. Ouders kunnen zo hun kinderen op een goede manier betrekken bij hun ziekte en behandeling.”
Het onderzoek is 1 juli 2021 van start gegaan. De resultaten worden 2026 verwacht.
Het Ingeborg Douwes Centrum zet zich al jaren in voor het verbeteren van de psychosociale zorg voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Sinds 2009 behandelen gespecialiseerde kinder- en jeugdpsychologen van het Centrum kinderen die problemen krijgen door de ziekte of het overlijden van een ouder.
Naast OLVG, waar het Ingeborg Douwes Centrum onderdeel vanuit maakt, zijn partners in dit onderzoek Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC, Maastricht UMC, Antonius Ziekenhuis, Prinses Maxima Centrum, Universiteit Utrecht, Integraal Kanker Centrum Nederland, en Borstkanker Vereniging Nederland.
Hoofdonderzoeker is Dr. Marthe Egberts, orthopedagoog bij het Ingeborg Douwes CentrumUniversiteit Utrecht. Op de projectwebsite van ZonMw kunt u een interview met haar over dit onderzoek lezen.
ZonMw is de organisatie die namens het ministerie van VWS en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) onderzoeks- en innovatieprojecten zoals dit, ontwerpt en financiert.
