Ingeborg Douwes Centrum lanceert online voorlichting voor ouder met kanker
“Hoe moet het nu met de kinderen?”
Ingeborg Douwes Centrum lanceert online voorlichting voor ouder met kanker
Als iemand de diagnose kanker krijgt, verandert in één klap zijn of haar leven. Als er ook kinderen zijn, liggen daar vaak de grootste zorgen. Wat vertel je ze? Hoe begeleid je ze hier goed bij? Tot voor kort was goede voorlichting hierover niet makkelijk te vinden. Het Ingeborg Douwes Centrum heeft daar verandering in gebracht. Op alle vragen waar een ouder met kanker mee rondloopt als het gaat om de kinderen, staan de antwoorden nu op de website van dit centrum.
Met dit voorlichtingsmateriaal kunnen ouders hun kind(eren) helpen omgaan met alle veranderingen in de gezinssituatie. Het geeft uitleg hoe ouders hun kind kunnen vertellen dat ze kanker hebben en per leeftijdsgroep worden handreikingen gegeven over hoe ze hun kind(eren) het beste begeleiden. Ook als genezing niet meer mogelijk is. Verder wordt een groot aantal hulpbronnen ontsloten, zoals boeken en spelvormen.
Informatie werd gemist
Het Ingeborg Douwes Centrum, een gespecialiseerde ggz-instelling in Amsterdam op het gebied van kanker, biedt psychologische hulp voor mensen met kanker, hun partner, familie, kinderen en ook nabestaanden. Eline Aukema, hoofd van centrum, licht toe: “Wij zien veel, vaak nog jonge gezinnen waarvan één van de ouders een slechte prognose heeft. Het viel ons op dat we zo vaak hoorden dat ouders zo blij waren met onze hulp en dat ze dat zo gemist hadden vanaf het moment van de diagnose. Dat ze al zo lang piekeren over hoe ze het beste hun kinderen kunnen begeleiden in het ziekteverhaal. Wij constateerden dat er weliswaar her en der informatie beschikbaar was, maar niet op één centrale plek. Daarom hebben we het zelf gemaakt.” Om het bereik van de informatie zo groot mogelijk te maken, is het gedeeld met kanker.nl, het centrale online platform in Nederland met informatie over kanker. Aukema: “Wij hopen dat artsen en verpleegkundigen patiënten met de diagnose kanker attenderen op dit voorlichtingsmateriaal. Helaas wordt nog te vaak niet gevraagd óf er kinderen zijn en of er hulp nodig is. Dat dit materiaal er nu is, draagt hier hopelijk aan bij.”
Grote toegevoegde waarde
Als een ouder kanker heeft, beïnvloedt dat het leven van de kinderen en het gezinsleven. Van de spanningen, stress en emoties kunnen kinderen last hebben. Aukema benadrukt het belang van adequate en vooral vroegtijdige voorlichting: “Ouders zijn hierdoor beter toegerust om hun kinderen te kunnen begeleiden. De toegevoegde waarde voor de patiënt en het gezin enorm. In de ziekteperiode zelf, maar ook daarna.” De voorlichting op de site is een eerste handreiking aan ouders, maar niet altijd voldoende. Het Ingeborg Douwes Centrum organiseert daarom groepsbijeenkomsten voor ouders. Uiteraard wordt ook individuele hulp geboden.
Onderzoek en landelijke richtlijn
Het Ingeborg Douwes Centrum zal zich ook de komende tijd blijven inzetten voor betere hulp aan kinderen van ouders die kanker hebben. Onder andere door bij te dragen aan het wetenschappelijk onderzoeksproject ‘Gezin en kanker’ van Professor Boelen van de Universiteit Utrecht over de factoren die invloed hebben op de aanpassing aan de veranderde, stressvolle situatie binnen het gezin. In samenwerking met deze Utrechtse onderzoeksgroep en patiëntenverenigingen, neemt het Ingeborg Douwes Centrum het voortouw voor de ontwikkeling van een landelijke richtlijn voor zorgverleners om goede zorg voor kinderen met een zieke ouder te waarborgen.
