Met de komst van nieuwe therapieën en behandelingen is er de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt in de oncologie. Deze extra mogelijkheden hebben echter ook een keerzijde. Kiezen we voor het toevoegen van leven aan de dagen, of dagen aan het leven? Het lijkt vaak te gaan over het laatste. Dr. Linda Brom (IKNL), dr. Inge Henselmans (AMC), dr. Art Vreugdenhil (MMC) en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) beschrijven welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Wat geef je eigenlijk op als je stopt met de behandeling om de kanker te remmen ? Hoe kunnen we het taboe op ‘opgeven’ doorbreken? Volgens de auteurs is er niet één oplossing. Betere zorg begint met een goed gesprek.

Toen en nu
In afgelopen jaren is er in de oncologie grote vooruitgang geboekt met de komst van nieuwe therapieën. De verbeterde mogelijkheden om ziektes te genezen en levens te verlengen kennen echter ook een keerzijde. Behandelingen kunnen immers heel belastend zijn. Opties met elk voor- en nadelen dienen tegen elkaar te worden afgewogen. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, speelt de afweging tussen kwaliteit en kwantiteit van leven. Bij gevorderde kanker wordt vaak chemotherapie gegeven met als doel het behoud of verbeteren van kwaliteit van leven, verlenging van het leven en het remmen van tumorgroei. Deze verschillende doelen, de onzekerheid van de uitkomsten en terugkerende beslismomenten maken besluitvorming complex.

Doorbehandelen
De laatste jaren is er veel aandacht voor ‘doorbehandelen’. Illustratief is een enquête uit 2012 van Medisch Contact onder het KNMG-ledenpanel [1]. Respondenten noemden daarin redenen van doorbehandelen aan het levenseinde die enerzijds betrekking hebben op de wens en verwachtingen van de patiënt en de familie, en anderzijds op het handelen van de dokter.

De patiënt grijpt de strohalm
De diagnose kanker, zeker wanneer deze uitgezaaid is, brengt de dood opeens dichtbij. De drang om te leven zorgt ervoor dat veel patiënten elke strohalm die hen wordt aangeboden willen grijpen [2], in de hoop de uitzondering op de regel te zijn. Veel respondenten in de KNMG-enquête zagen de hoge verwachtingen en het gebrek aan acceptatie van patiënt en familie als een reden voor lang doorbehandelen. Onderzoek laat zien dat het schetsen van een behandelplan een houvast kan bieden voor patiënten [2].

Het volbrengen van het aantal kuren kan een doel op zich worden. Zeker wanneer patiënten ‘er bijna zijn’ is de drive om door te gaan sterk, vanuit de patiënt en naasten. In de pers, op televisie en sociale media gaat het over ‘strijden tegen kanker’ en ‘opgeven is geen optie’. We zien met name krachtige mensen die geld ophalen voor kankerbestrijding. Dat beeld laat wellicht weinig ruimte om over doodgaan aan kanker te spreken, en om af te zien van een behandeling die de ziekte moet remmen [3]. De ‘strijd tegen kanker‘ wekt daarnaast de indruk dat degene die verliest, niet hard genoeg gevochten heeft. En niemand wil als opgever te boek staan.

Een patiënt met uitgezaaide slokdarmkanker slaakte ooit een zucht van verlichting toen de ziekte progressief bleek onder de huidige therapie. ‘Nu hoef ik thuis in ieder geval niet uit te leggen waarom ik wil stoppen’. Mogelijk beseffen patiënten ook niet altijd dat er een reëel alternatief is voor een ziekte-gerichte behandeling, namelijk behandeling gericht op het verlichten van symptomen en comfort. Wie wil er nou ‘niks doen’ in zo’n situatie? De gedachte dat afzien van een kankerbehandeling betekent dat ‘je wordt opgegeven’, maakt het kiezen voor die optie zeer onaantrekkelijk [4,5].

De arts in de behandelmodus
Voor artsen ligt de focus ook op (be)handelen – daarvoor zijn ze opgeleid [6]. Maar wanneer genezing niet meer mogelijk is, vraagt dit een andere benadering. Dan wordt het constant balanceren tussen enerzijds het niet ontnemen van hoop en de kanker remmen en anderzijds het spreken over doodgaan en goede ondersteunende zorg. De vraag ‘Hoe gaat het met u?’ is een goede, maar leidt vaak tot antwoorden met alleen betrekking tot het actuele en fysieke functioneren. Als de strohalm wel erg dun wordt, is het tijd om onderwerpen aan te snijden als: ‘wat wilt u (nog) in het leven?’, ‘wat betekenen deze klachten voor u?’ en ‘in hoeverre wordt u beperkt in uw dagelijkse bezigheden en wat is voor u belangrijk?’

Dergelijke reflectiegesprekken kunnen helpen bij het maken van een weloverwogen keuze om vast te houden aan behandeldoelen of deze bij te stellen. Twee op de drie respondenten in de KNMG-enquête vond dat artsen te lang wachten om met de patiënt over het naderende einde te spreken. Ook bleek een groot aantal artsen dit gesprek soms moeilijk te vinden.

Gaandeweg verschuiven grenzen van patiënten. Het aanpassen van doelen aan een nieuwe werkelijkheid is een heel belangrijke menselijke eigenschap [7]. Dat betekent wel dat in het arts-patiëntgesprek met grote regelmaat bovengenoemde vragen gesteld moeten worden. Wanneer een arts een patiënt langere tijd kent wordt de behandelrelatie intenser. De arts weet wat de patiënt wil en hoe hij of zij in het leven staat. Maar gelden die voorkeuren nog steeds bij terugkeer van de ziekte of andere onvoorziene situaties, of zijn deze in de loop van de tijd veranderd? Het regelmatig uitvragen en bespreken van wensen en zorgen kan hierbij helpen [8].

Gedeelde besluitvorming, waarbij patiënten goed worden geïnformeerd en waarbij hun waarden en voorkeuren bepalend zijn, is essentieel bij behandelingskeuzes na een diagnose van ongeneeslijke kanker. Een obstakel kan zijn dat zo’n gesprek mogelijk meer tijd vergt dan het voorstellen van een concrete behandeling. Eén gesprek is wellicht niet voldoende. Sinds 2014 heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een nieuwe zorgactiviteit omschreven, ‘Intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties (190063)’, die de arts meer tijd biedt voor dergelijke gesprekken. Er wordt echter nog maar weinig gebruik gemaakt van dit ‘kijk- en luisterconsult’ [9].

Cultuurverandering
De maatschappij speelt een belangrijke rol in ‘ons’ gedachtegoed over (doorgaan met) behandelen. De heersende cultuur is dat je moet vechten tegen kanker [6,10,11]. Maar nog altijd overlijdt de helft van de kankerpatiënten binnen vijf jaar na diagnose [12]. ‘Opgeven is geen optie’ is een mooie kreet voor het werven van subsidies om de kankerzorg verder te brengen, maar geeft op het niveau van de patiënt een verkeerd signaal.

Gelukkig zijn er vandaag de dag steeds meer tegengeluiden. Interviews, documentaires en reportages in de media over ongeneeslijk zieke patiënten en nabestaanden geven inzicht hoe men omgaat met de wetenschap niet meer beter te worden. Ze laten zien welke emoties en gedachtes een rol spelen en hoe mensen de hen resterende tijd invullen. Dat draagt bij aan het bespreekbaar maken van het levenseinde en doodgaan.

Een goed gesprek
Er is niet één oplossing voor het doorbreken van het taboe op opgeven. Besluitvorming aan het einde van het leven is complex; wensen en waarden van de patiënt zijn veranderlijk. Een goed vertrekpunt is het herhaaldelijk voeren van een open en eerlijk gesprek over de toekomst. Artsen bespreken de voor- en nadelen van verschillende behandelopties. Patiënten kunnen vertellen over hun wensen, verwachtingen en hun persoonlijke situatie. Zo kan een goed gesprek leiden tot passende zorg voor de individuele patiënt en het maken van weloverwogen keuzes. De onlangs gelanceerde campagne ‘betere zorg begint met een goed gesprek’ geeft aanknopingspunten voor zowel patiënten als artsen om tot komen tot dat goede gesprek [13]. Een volgende stap om het taboe op ‘opgeven’ te doorbreken.

Noten

• De referenties bij dit stuk zijn te vinden via de website van de NVPO
• Dr. Linda Brom is werkzaam bij IKNL als adviseur en onderzoeker palliatieve zorg en promoveerde onlangs op gedeelde besluitvorming bij palliatieve chemotherapie bij het VUMC.
• Dr. Inge Henselmans werkt als postdoc onderzoeker bij het AMC met als aandachtsgebieden gedeelde besluitvorming en arts-patiënt communicatie bij gevorderde kanker.
• Dr. Art Vreugdenhil is internist-hematoloog/oncoloog en werkzaam bij het Maxima Medisch Centrum en als onderzoeker palliatieve zorg bij MUMC.
• Prof. dr. Peter Huijgens is bestuurder van IKNL en emeritus hoogleraar hematologie VUmc.

Referentielijst

1. Visser J. De arts staat in de behandelmodus. Medisch Contact 2012;67(22):1326–1329
2. Brom L, Onwuteaka-Philipsen BD, WIddershoven GAM, Pasman HRW. Mechanisms that contribute to the tendency to continue chemotherapy in patients with advanced cancer. Qualitative observations in the clinical setting. Supportive Care in Cancer 2015. DOI 10.1007/s00520-015- 2910-7.
3. Malm, Heidi. “Military Metaphors and Their Contribution to the Problems of Overdiagnosis and Overtreatment in the “War” Against Cancer.”The American Journal of Bioethics16.10 (2016): 19-21.
4. Charles, Cathy, et al. “Doing Nothing Is No Choice: Lay Constructions of Treatment Decision‐Making among Women with Early‐Stage Breast Cancer.”Sociology of Health & Illness20.1 (1998): 71-95.
5. Abhyankar, Purva, et al. “Framing Options as Choice or Opportunity Does the Frame Influence Decisions?.”Medical Decision Making (2014): 0272989X14529624.
6. Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht, 2015.
7. Boerner, K. & Jopp, D. (2007). Improvement/maintenance and reorientation as central features of coping with major life change and loss: Contributions of three life-span theories. Human Development, 50, 171-195.
8. Henselmans, I. V. L., H.W.M., Van der Vloodt, J.; De Haes, J.C.J.M., Smets, E.M.A. Shared decision making about palliative systemic treatment: qualitative observation of talk about patients’ preferences. Palliat Med Geaccepteerd.
9. https://www.skipr.nl/actueel/id21657-arts-declareert-nauwelijks-kijk-en-luistergeld.html
10. McCartney M. The fight is on: military metaphors for cancer may harm patients. BMJ 2014: 349:g5155
11. Berger DW. To be good physicians, we must all fight against the battle against cancer. BMJ 2014;349:g5862
12. IKNL. Kankerzorg in Beeld. 2014.
13. www.begineengoedgesprek.nl

Dit artikel is eveneens verschenen in het Tijdschrift PsychoSociale Oncologie (PSO), Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), 2016, editie 4, pag. 22-23.